Izložba “Hanter u fokusu“, projekat „Positive Exposure“

Život pacijenata sa Hanterovim sindromom 

Beograd, 2. decembar, 2013. – Putujuća izložba „Hanter u fokusu", nakon svog puta kroz više evropskih zemalja, danas je otvorena i na Terazijskom platou (otvoreni prostor kod  Terazijske česme) i trajaće do 17.decembra.

Izložene fotografije prikazuju životne priče devetoro pacijenata sa Hanterovim sindromom iz Poljske, Nemačke i SAD. 

Hanterov sindrom je retko, sistemsko, genetsko oboljenje u čijoj osnovi je metabolički poremećaj koji remeti sposobnost organizma da razgradi i reciklira ćelijski otpad. Oboljenje pogađa samo dečake i mada tretmani postoje od 2007, nema leka. U Srbiji trenutno ima sedam dečaka kojima je dijagnostikovan ovaj sindrom.   Izložba ima za cilj da podigne svest i najširoj javnosti približi život pacijenata sa ovom bolešću, probleme sa kojima su svakodnevno suočeni i oni i njihove porodice, kako bi u njihovom prevazilaženju dobili punu podršku društvene zajednice. 

Hanterov sindrom karakteriše skup simptoma, uključujući ali ne ograničeno na: grube crte lica, (velika glava, široko čelo, širok nos, debele usne...), u ranom detinjstvu ove mališane prate ponavljajuće respiratorne infekcije, hronično curenje sekreta iz nosa, gubitak sluha i ponavljajuće infekcije ušiju. Činjenica da su mnogi od ovih simptoma kod dece zajednički i sa drugim stanjima, u kombinaciji sa retkom pojavom ovog oboljenja, otežava rano prepoznavanje ove bolesti, zbog čega je izuzetno važno podizanje svesti o manifestacijama samog stanja kako bi lečenje započelo u ranoj fazi.

"Fizički znaci i simptomi povezani sa Hanterovim sindromom čine da mnogi ljudi koji žive sa ovim oboljenjem izgledaju slično, bez obzira na starost ili rasu”, ukazala je Marija Joldić, Predsednik Srpskog udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom .  Ona je izrazila nadu da će fotografije koje ilustruju  simptome same bolesti, na ovoj jedinstvenoj izložbi, približiti najširoj javnosti  kako se Hanterov sindrom manifestuje, ljude koji žive sa ovom bolešću svakoga dana i to da oni mogu više da pruže.  

Autor izložbe, fotograf  Rik Gidoti (Rick Guidotti), osnivač Positive Exposure, ističe cilj projekta: „Suština naše vizije je da predstavimo lepotu pojedinaca koji žive sa retkim bolestima, da kroz izložbu  "Hanter u fokusu”  pomognemo ljudima da vide lepa ljudska bića, ne samo bolest ili dijagnozu.”

"Positive Exposure” (Pozitivna izloženost)

Pozitivna izloženost je neprofitna organizacija koju je 1998. god. osnovao bivši modni fotograf  Rick Guidotti sa ciljem da ospori stigmu u vezi sa različitošću i pionirski predstavi novu viziju lepote i bogatstvo genetičke raznovrsnosti. 

Za više informacija pogledajte www.positiveexposure.org. 

Organizatori izložbe su specijalizovana Biofarmaceutska kompanija SHIRE  i "Positive Exposure" . Izložba je prethodno prikazana u Njujorku (SAD), Berlinu (Nemačka), Varšavi (Poljska), Budimpešti (Mađarska), Bukureštu (Rumunija) i Pragu (Češka Republika).

Kompanija Shire nastojala je da uključi pacijente koji predstavljaju globalnu prirodu Hanterog sindroma, pored prikaza opsega starosti i težine bolesti. Dok svetska Hanter zajednica može biti relativno mala zbog retkosti bolesti, pojedinci koji su deo ove zajednice dolaze iz veoma različitih sfera života, različite nacionalne i etničke pripadnosti.

Za dodatne informacije o Hanter sindromu, posetite:  http://www.huntersindrom.rs/

SHIRE PLC

Shire omogućava ljudima sa promenjenim životnim uslovima da vode kvalitetniji život.

Kroz naše duboko razumevanje potreba pacijenata, razvijatamo i pružamo zdravstvenu zaštitu u područjima:

• Bihejvioralnog zdravlja i gastrointestinalnih stanja

• Retkih bolesti

• Regenerativne medicine

kao i drugim simptomatskim stanjima lečenim od strane lekara specijalista.Mi težimo da zamislimo i predvodimo budućnost zdravstvene zaštite, stvaranjem vrednosti za pacijente, lekare, regulatore, osiguranja i naše deoničare.

Izvor: Action Global Communications